Детей с диагнозом «аутизм» называют еще «детьми дождя», и за этим поэтическим названием скрывается каждодневный труд тех, кто живет наедине с собой, не принимая общения с внешним миром. Говорят, что такие дети могут часами смотреть на дождь, думая о чем-то своем.
Егорка ждет нас у калитки, когда мы, договорившись о встрече с его мамой, Еленой Юрьевной Подковыриной, подходим к их дому. На крылечке удобные лавочки, в огороде – небольшая открытая беседка. Тут и располагаемся.
Лена сама заводит разговор, но не о главном, а издалека начинает:
— Можно бы, конечно, и в дом пройти, но мы пока сюда еще не вселились, а только ремонтом занимаемся. Это жилье я год назад приобрела на материнский капитал, поэтому работы еще – непочатый край, а пока мы с детьми у родителей живем.
Двойняшки Аня и Егор растут дружными, вместе играют в разные игры и во всем стараются помочь маме, но во многом дети разнятся друг от друга. Аня учится в третьем классе, Егор – во втором, но это не главное их отличие. Случилось так, что адаптироваться в большой и сложной действительности мальчику оказалось куда труднее, чем его сестренке. У каждого из нас, будь мы детьми или взрослыми, в этом огромном мире есть свой маленький мирок, который известен только нам самим, и как бы там ни было, эти наши маленькие миры похожи один на другой. Только вот внутренний мир Егорки – иной, и нам, обычным людям, понять его трудно, как и не дано до конца понять, что это значит – «жить в другом мире».
Елена прекрасно понимала, что научить ребенка общению просто необходимо, иначе он так и будет изгоем в обществе, а этого допустить она не могла.
— О том, что Егор «не такой», мне начали говорить друзья и родственники, когда ему было около года или чуть больше, — начинает рассказывать Лена, — а я хоть и замечала это, но материнское сердце сопротивлялось, отказывалось воспринимать действительность такой, какая она есть. Это было самым трудным – принять факт, что сын болен. Но время шло, и надо было уже посмотреть правде в глаза, тянуть было нельзя. Когда, наконец, я осознала это, меня охватил ужас: я начала представлять, что мой мальчик никогда не обнимет меня, не поцелует, потому что у детей с диагнозом «аутизм» полностью отсутствуют эмоции. Даже уверенности в том, что ребенок заговорит, не было. На смену ужасу пришла паника, потом отчаяние… а потом я взяла себя в руки и поняла, что нельзя сдаваться. Я почувствовала, что во мне есть силы, чтобы бороться за сына.
Так для Елены начался новый период ее жизни, который иначе как борьбой не назовешь. Как это ни парадоксально, но двери многих кабинетов для молодой мамы оказались плотно закрытыми. Вывески на кабинетах врачей менялись одна на другую как картинки за окном скорого поезда. В инвалидности ребенку отказывали! И даже после того, как Лена привезла из Центра восстановительной медицины, что на Большой Печерской, диагностическую карту ребенка, где черным по белому было написано «Ранний детский аутизм», ей в очередной раз пришлось услышать ехидное: «Идите, мама!» Она ушла, но потом еще много раз приходила, осознавая, что без пособия по инвалидности ей не обойтись: она не могла вернуться к работе после отпуска по уходу за детьми, так как была нужна Егору — нужна постоянно, круглосуточно, без перерывов и выходных дней, потому что даже в обычной домашней обстановке ему было сложно познавать этот неизведанный, пугающий его, внешний мир.
Егор между тем подрастал, и уже не было никаких сомнений, что диагноз поставлен верно. Он был замкнут, не реагировал на речь, не контактировал с детьми, не проявлял эмоций и чувств. И даже боль не чувствовал. Бывает, ударится головой или коленки в кровь разобьет – и как будто ничего не произошло: ни слез, ни криков, даже если кровь хлещет. Мальчик не спал по ночам, не принимал пищу с ложки, не играл в игрушки и еще много таких «не», которые болью отзывались в сердце матери. Начались больницы, лечения, врачи, поездки, чего мальчик безумно боялся, ведь любые изменения в окружающей обстановке у детей с диагнозом аутизм вызывают тревогу и даже страх. От смены окружения у него часто случались внезапные истерики, сопровождающиеся криками, с которыми никак нельзя было справиться, оставалось только ждать, когда они закончатся, а прекращались они также внезапно, как и начинались.
— Как страшный сон вспоминаю я эти электрички. За четыре часа, пока мы едем, Егор ни на минуту не присядет, бегает по вагону, выпрыгивает в тамбур, а если я попытаюсь его усадить, начинает кричать. Пассажиры косятся, называют его невоспитанным, пытаются мне что-то советовать, осуждают, а у меня даже сил нет ответить. Да и не объяснишь всего – не поймут. А если истерика начинается, там совсем тяжело. Но без этих поездок в больницы нам было не обойтись. Каждый курс лечения давал свой результат, я это видела и радовалась каждой маленькой победе своего сыночка. Исчезли многие проявления болезни, такие как зацикливание на одном предмете или монотонные покачивания. А потом он заговорил – это было такое счастье!
Потом начался следующий сложный этап в жизни Елены и Егора – адаптация к коллективу. Необъяснимая агрессия не только к окружающим, но даже к себе самому, разумеется, накладывала отпечаток на отношения с детьми и воспитателями в детском саду. Но мама прекрасно понимала, что научить ребенка общению просто необходимо, иначе он так и будет изгоем в обществе, а этого допустить она не могла.
— Я, можно сказать, жила в детском саду, — вспоминает она, — только уйду, и тут же звонок, чтобы я возвращалась: обидел, ударил, отобрал игрушку, сам ударился… Возвращалась, оставалась в саду, а на другой день все повторялось. Но прекратить посещения детского сада означало полное ограждение ребенка от внешнего мира, и со временем это упущение мы бы уже не смогли наверстать. Вот так, с божьей помощью, справились, а потом и в школу пошли. Скажу честно, были такие периоды в жизни, когда я держалась только на успокоительных…
На глазах Елены появились слезы, и тут же Егор, который до этого момента, казалось, не обращал на нас никакого внимания, занимаясь своими игрушками и постоянно двигаясь по тропинкам около дома, посмотрел на нас с опаской, прижался к маме и тихо, но уверенно сказал: «Мама, я тебя люблю!» «И я тебя люблю, сынок», — Лена прижала к себе Егорку. Вот оно, ее счастье!
Пытаясь смягчить создавшуюся ситуацию и изо всех сил стараясь больше не расстраивать мать и сына, мы заводим разговор с мальчиком:
— Егор, а что ты любишь из того, что готовит мама?
— Макароны с сосисками. Я салаты не люблю.
— А кем ты станешь, когда вырастешь?
— Полицейским.
— А почему?
— Буду арестовывать преступников, чтобы не вредили.
— А в школу ходить тебе нравится?
— Да. Я на утреннике стих про маму читал! А вчера пятерку по математике получил!
Егор освоил программу первого класса, научился читать, писать и считать, и это далеко не все его достижения. Они не останавливаются на достигнутом, двигаются дальше. Лена говорит, что сын начинает задавать вопросы, почему он занимается индивидуально, а не со всеми детьми, и сейчас вместе с учителем они решают вопрос о том, чтобы он посещал уроки технологии, физкультуры и изобразительного искусства вместе с ребятами. Дети теперь принимают его в свой коллектив, радуются встрече, и у мамы от этого на сердце тепло и радостно. «Это и есть наш настоящий успех!» — считает Лена.
На этом можно бы и точку ставить, подводя итог под заветное слово «любовь», которая побеждает любые невзгоды. Но покидая Пижму, мы рассуждаем о том, чем можно помочь этой семье – не повзрослевшим еще Ане и Егорке и маленькой сильной женщине Елене. Мы привыкли оказывать помощь тем, кто за ней обращается, а Елена ни разу даже не намекнула о том, как сложно одной без мужского участия менять в доме окна с деревянных на пластиковые, заниматься водоотведением, монтировать отопление, заготавливать дрова, выравнивать, пилить, копать – одним словом, выполнять всю мужскую работу. Да, многое из перечисленного не ее руками выполняется, но найти, договориться, проконтролировать и ни в коем случае не ошибиться – с этим всем ей самой приходится справляться. А ведь при всем этом есть дети, которых нужно не только кормить и одевать, но и лечить, учить, воспитывать, и ни в коем случае не обделять вниманием.
— Трудно? – спрашиваем у Лены.
— Было трудно, — уверенно говорит она, давая понять, что самый тяжелый период ее жизни позади.
Фразу «было трудно» Лена повторяет часто, и мы понимаем, что речь идет о тех днях, когда отец семьи оставил маму с двумя грудничками на руках, после чего ей пришлось покинуть город, чтобы быть ближе к родным и близким людям – к сестрам и родителям. И еще много было тех трудных дней и бессонных ночей. Но вот дети подросли, болезнь Егорки отступает, и Лена вновь улыбается. Она знает, что аутизм лечится, но не излечивается, как знает и то, что с этим диагнозом можно не просто жить, а жить, радуясь победам и ощущая себя счастливым человеком.
Она не ждет, что ей протянут руку помощи, но так хочется, чтобы кто-то сделал это! Как помочь? Да как угодно. Было бы здорово, если бы кто-то выделил семье материалы для ремонта или привез воз дров на зиму. Или путевку в санаторий всем троим – тоже бы неплохо. Или бы кто-то предложил попутно на машине взять маму с сыном до Нижнего Новгорода, чтобы Егор не томился долгих четыре часа в ненавистной ему электричке. Да любое внимание и любая даже самая маленькая помощь отозвались бы благодарностью в сердцах этих простых и скромных людей. На наш вопрос, нужна ли помощь, Лена лишь смущается, а Егор смотрит на нее и кивает утвердительно:
— Мама, пусть все тебе помогут!
Мы улыбаемся. И Егор, глядя на всех, тоже улыбается. Его глаза светятся счастьем, ведь мама больше не плачет. Пусть же всегда так будет!
Татьяна ПОСАЖЕННИКОВА
P.S. В случае, если кто-то захочет помочь семье, адрес и телефон Елены можно узнать в редакции газеты.